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朋友,


我已经在这个美妙的网站上好几年了,并且得到了(我希望也给予了!)很多的支持。


我自己的战斗将在明天开始,我将为我的淋巴瘤进行6轮化疗。


一个多月前,我发现了一个“肿块”,让我踉踉跄跄地来到这里的癌症中心——我做了一些只有愚蠢的人才会同意的测试——明天,我就要死了。


它被称为R-CHOP。1天的输液(第一天很糟糕,我听说),当他们介绍,一个接一个的毒药,然后调整,直到我能忍受,然后另一个——好吧,我不太关心机制——我只是想让时间飞。


如果一切顺利,我能忍受注射,他们会让时间间隔稍微短一点,所以我最早可能在9月1日就能完成注射——如果我不能忍受的话,谁知道什么时候。


花了太多时间在网上——人们说这是他们做过的最糟糕的事情,很多人说他们安排在周五注射,这样他们周一就可以回去工作了。


我将失去我的头发。哦。我希望它长得纯白卷曲。


Dh打算做我的照顾者,但已经说了明天(8小时)他不能和我呆在一起……当我第一次注射时。也许这是最好的办法。他真的很纠结——他不是一个天生的电脑动画师,他往往只是去睡觉,让我自己玩。


现在这事真的发生了,我需要你的支持。在这里,我将诚实地告诉大家,因为我可能不会和其他人在一起:我完全被吓到了。


我希望并祈祷我能勇敢,静脉注射器能很容易地插入——任何呕吐物都能进入适当的地方(而不是DH的汽车皮革内饰!)我希望我能有足够多的“好日子”来衡量糟糕的日子。


有趣的是,我不担心治愈方法,因为我们发现得这么早,但那也很好。


这让我很谦卑——我们总是想知道为什么事情会发生在我们身上,我仍然在试图弄清楚。也许没有任何规律或理由——事情发生是因为我们活着,这是生活的一部分。


我提前感谢你,我已经被不同的药物填满了,我的认知推理不是最好的。


只是祈祷,拜托和美好的想法。

这个问题已经没有答案了。狗万2.0
嗯——

该死,我刚从化疗回家就来更新你们了,但找不到链接(有时这些小鼻涕就藏起来了),我不想搜索……

事情没有比这更好的了。(好吧,这可能是免费的,但那是梦想)输注中心很可爱,实际上,我的癌症诊所坐落在SLC的一座高山上,你可以看到绵延数英里的整个山谷。(想想2002年的奥运会和环绕山谷的群山——洪博培就在山谷的东边)

静脉注射很顺利,输液护士非常出色.....原本“计划”要花9个小时的事情已经完成了,我们只花了5个小时就出门了。是的,有副作用,但这是最重要的,所以,除了恶心,没什么,很快就解决了。

每一种药物在服用前都会被谈论,所有我可能感觉到的影响等等。看着那些静脉注射袋把相当于毒药的东西输进你的身体真是令人毛骨悚然。

不管怎样——Dh呆在那里,他要去工作,但最后却坐在我旁边的椅子上工作——当他觉得他可以离开我的时候,一切都结束了。

我没有在精神上“做好准备”,没有在输液器中心进行tx前的参观,也没有接受任何化疗前的教育,我认为这很好,他们对此深感遗憾——但自从我和乔医生谈过这个疗法后,我觉得没什么问题。

胃口不太好,在第一周剩下的时间里,我每天早上都要服用大剂量的强的松,然后我有两周的休息时间。我有点兴奋。

真的很好。

哇,我确实感受到了支持和祈祷。我试图想象所有的祈祷和美好的想法飘向天堂。真的,有这么多的爱和支持是很棒的。

所以——真的,如果所有的注射都像这个一样“容易”(我没有naïve足够的证据,认为这总是相当容易)……我想我能做到。

DH正在努力——这太超出他的能力范围了。我们周一回家时,他的习惯是睡觉——一整天都行。我猜附近的一些人主动提出要修剪草坪,修理一些东西,他很生气,问他们为什么要这么做——我的回答是,他从来没有这么做过,他们是在考虑我。他需要一些提示,这没关系。这对他来说是全新的事情。他走上前,花了一天的时间修理坏了的洒水器(通常我会这么做)。他给花园浇水,还拔了几根杂草——记得倒垃圾(用一个不带粘性的小提示)……婴儿的步骤。

不要太担心头发。当我经历这些的时候,我意识到我在实际割肉之前有很多症状。我的睫毛几乎都掉光了,我肿胀得像个6个月的孕妇一样——所有这些迹象要么是我忽视了,要么就是没有“得到”。我的头发已经很短了,我肯定我会为失去它而悲伤,但夏天这里的头发会达到100多,嗯,我可以去自然的地方,或者戴个帽子什么的。乔博士想让我试试冷却帽,但没有人真正谈论它,也没有人提供它。我想,如果你要掉头发(这是他们肯定会发生的一件事),我可能也会跟着掉。

到圣诞节——它会滚得很快……我的头发应该和现在一样长。确实,如果脱发是你能想到的与癌症有关的最糟糕的事情,你需要调整一下现实。我要战胜这一切,过上帝赋予我的长寿生活。

我知道DH和我都需要从中学习一些东西。我们已经结婚很久了,希望他能学会如何变得更好,而我也要学会不要期望他成为他不能成为的人。

我们的儿子和家人昨天从华盛顿开车过来和家人一起玩。我知道我儿子很担心,能见到他真好。

很多谢谢~ !~你们都是我的网络天使!
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AnnReid 2019年7月
你的帖子让我很开心,SugarCookie!!!!

一次治疗结束,继续努力。我们都站在这里为你鼓掌!!!!
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这是第二次注射的第13天,由于某种原因,这次的副作用被推迟了,或者是在一个完全不同的时间表上。我不认为它有韵律或原因,真的,这没关系。只会让你很难计划一天。

当我崩溃时,我崩溃得很厉害,不得不睡觉,我昨天感觉很好,所以计划今天去买一些手工艺品给g-kids。我昨晚睡不着,结果一直睡到11点。我什么都做不了。

随便吧,我有一本癌症笔记本,我一直在记录癌症发生时的s/e,然后记录是否会再次发生以及何时发生。不是为了让我感觉更糟,而是为了让我看到它,然后说:“哦,对,我上次在第五天吃了这个。”

Dh看了看我的清单,说:“天哪——你有所有这些副作用?你早上是怎么起床的?”我说:“我整天只有恶心、头痛和腹胀。剩下的就像,一两天之后他们就走了,或者更糟糕的事情发生了。”

尽管如此,情况还不算太糟。我很想念那些成群结队的“朋友”。每个人都知道我有访客,我在前门放了一个牌子,如果我躺下来礼貌地请求任何人留下字条,然后稍后回来----,它起作用了,他们没有按门铃,他们肯定不会回来。我有点孤独,但这对反省和疗伤有好处。

我在找一个癌症支持网站。没有取得多大的成功。医院提供各种各样的课程,但都是在晚上,那时候我已经筋疲力尽了,开车45分钟去敲鼓和唱歌……算了,不想了。

下周一半的时候。害怕了。Dh将会出城(到目前为止他有75%的时间都不在)…这是好的。如果他不在家,我就不舒服。我假装感觉还好,这样他就不会觉得自己做不到自己的工作。他需要,因为他正在做严重的加时赛,我们可以利用这一点!

我还找到了一份工作——一份我去年12月申请的工作。被雇佣的那个人处理不了这件事(哇哈哈!),所以我的前老板联系我,问我什么时候可以开始工作。我希望12月1日…这给了我很多希望,因为我想在PT工作,需要有人会理解!

总而言之——只是滴答作响。
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谢谢,伙计们。

在我的成年生活中,甚至在我还是孩子的时候,我从来没有把我的想要或需要放在第一位。它已经超出了我的“驾驶室”。我真的会因为一些与我无关的事情而感到内疚。

已经打电话给心理医生了。她不在我的保险上,所以每次我都要付120美元。我想我需要提升我的自尊,让她提醒我,我是有价值的。

去西澳旅行?暂时搁置。Dh可以做他想做的,但如果我感到不舒服甚至生病(只有四个半星期)…我就是不去。

这些票只要215美元。我的天哪,有多少次我在好市多(Costco)买了烤鸡和TP,然后带走了价值400美元的…?


一切都在眼前!

园丁来了,干得很好。想要更多的工作,所以我可能会看看DH是否会在周六雇佣他,他们可以打扫车库。我不可能这么做,但我通常会这么做。

再撑一天就好。24小时后,我就不会再花钱被毒死了!
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499年hopefloats 2019年10月
你是有价值的。你做的事。

你可以把我的支票邮寄给我。)这怎么算是幽默?(拥抱)
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感谢所有关注我和关心我的朋友.....

我完全震惊了(打包行李,要去哪里,所有这些),我一直等到周六早上,他已经上床了(当然),我非常友好和谦逊地问道,“我们真的需要谈谈。”你能不能给我15分钟,然后你就可以回去看你的早间电视和脸书了?”

我坐在床上,为在工作时不恰当地给他发了一封冲动邮件而道歉,但解释说我感觉无法引起他的注意,我生病了(真的),需要他来帮助我。如果他不能,那我们就得想个办法。

他用一种非常沮丧的语气说:“我不知道你想让我做什么!!”我说:“我打印了一份2页的非常详细的清单,包括每天、每周、每两周和每月的家务。你有没有看过???????????”不,他没有。他把它塞进了一堆永远打不开的信件里。

所以我找到了这个清单,世界上最基本的东西。比如“每天把垃圾从所有的垃圾桶里拿出来。”扔掉可回收的东西,不要从回收罐里堆成12英寸的一堆!让你的床上。把脏衣服放在脏衣篮里,而不是放在脏衣篮上面或周围。如果你看到有灰尘的表面,拿一块抹布把它擦干净。6岁的你能读懂每一份工作。

我问他洗了多少次浴缸?或者打扫厕所?或者从柜台上擦掉胡须?或者擦窗户或镜子?
他说"我应该这么做吗"我说:“浴室清洁是强制性的。化疗结束后,我用楼下的浴室洗澡——所以我不会让他“讨厌”,为了以防万一,我把楼上的浴室清理干净了。(他接受了肝脏移植,免疫抑制,所以我很清楚这一点)。


女士们先生们,他成功了!只花了43年(明天是我们的结婚纪念日)

这对我来说是难以置信的,但他说:“如果你想做其他事情,我可以接受清单。如果我手里有一张清单,我真的能做得更好。”我给了他一个小清单,他真的修好了一个拖了大约15年的门....清理自己的车——这是他几年来第二次清理了....第一次坐上了椭圆机。他看了一个简短的新闻节目,我听到了奇怪的声音,走下楼去,他在锻炼。(背)。我拍了一张照片,贴在了我的家庭群组上。5个孩子的即时反应。WTH的大部分?我很善良,但我平静多了,压力也少了。

他真的很想在山里开车,但我的恶心和我们犹他州的山路不兼容。所以我只睡了两个小时他就开车去了。我去杂货店买了东西,吃了晚饭,8点就睡了。但总的来说,这一天比平常的周六有180度大转弯。

他从不为没有做帮助的事情而道歉——他从不道歉,但他两天来都是自讨苦吃,他变得好多了。

我对此有点困惑……但他知道我可以给他一张单子,然后问他“你能做这些事吗?”他也知道我需要什么。也许会好起来的。

我充分意识到我正在经历的性格变化和情绪情绪的波动等。我总是试图保护他不受任何“情绪”的影响,他只是无法处理。我没帮到我们俩。他没有足够的直觉来理解我。他是一个工程师,如果你认识一个,你就会知道解决问题的基本人格类型。

我希望。昨晚在他那边的一个家庭聚会上,我们有点搞砸了,我听到他和我们的侄女说话,他说:“B很好。”这对她来说太艰难了,她大部分时间都病得很厉害,但你却不知道。我不知道她是怎么坚持下去的。真高兴我偷听了你们的谈话。

会不会像列个清单那样简单,对他非常直接,这一直是这些年来的答案?也许上帝觉得我受够了。我永远不会知道。

我只完成了一半,但感觉好多了。
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里弗代尔 2019年8月
真正伟大的消息。希望已经出现转机。希望你能继续处理健康问题。
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上次化疗很顺利。和平与平静(DH直到最后才出现)和医生谈得很好。一个月后我还得做宠物扫描,还要做一次骨髓活检(恶心,恶心,噢噢)。然后我们再决定是否需要辐射。

然后,就愈合。他说要坚持到年底,好好照顾自己,因为我仍然很“不舒服”,但几周后就会开始好转,然后慢慢恢复到“新常态”。

我得让孩子们同意我的想法,不要给我太大压力。我必须接受我母亲真的不关心我,也需要温柔地放开我生命中一些有毒的人,包括一些亲戚。

感谢所有和我一起在网络空间度过这段旅程的人。我感受到了祈祷、美好的想法和善良。

这趟旅程彻底改变了我。我还没想清楚我为什么会经历这些为什么会发生以及从现在开始该怎么做。我知道不要把宝贵的时间和精力浪费在那些根本不在乎的人身上。但仍然爱他们。这将是一个挑战,当然!

XO
莉斯
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AlvaDeer 2019年10月
Midkid,我不知道他们在你的血管里放了什么,但你的思维和你的幽默比以往任何时候都好。至于骨髓,没有医学预科我是不会参加任何测试的。我发现,他们在把你分开后,会很在意1-10的评分标准,但当他们做非常痛苦的测试时,就很少在意了。告诉他们你想要医学预科,然后派人送你回家。我在测试前吃了50片杜冷丁,我不在乎他们对我做了什么!祝你好运。你的旅程是史诗般的战士风格。我们很多人都经常想起你。
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我过去常说,如果男人有月经,他们每个月会请四天假,而且很可能也会有。更别提更年期了。他们会资助我写那篇文章的。
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卫生署从下午二时一直到午夜过后才离开。我绝对不可能在这样的日子里保持一点优雅。

他不在的时候,我只是按了按脑袋的其余部分。一旦你习惯了,它就是它。总比家里到处都是稀疏的头发好。

有一段时间,我看起来像指环王里的咕噜。不好看。我整天都在说“我的宝贝”,把自己笑坏了。可惜没人欣赏我的坏印象。

Dh在早上5点起床,收拾好行李,出门进行为期一周的旅行。我知道这听起来非常无情,但如果他不去解决这个问题,联合航空公司将不得不停飞一半的机队。他确实问过我他应该做什么,我的回答几乎总是“处理工作”。他下楼来跟我道别(我五点半醒着看书,他为昨天把我推得太紧而道歉。我说没关系,安全飞行,拯救美联航!)责备他的麻木不仁对你没有任何好处。我相信他最后会明白的。他确实让孩子割了草坪,洗了一些衣服,还自己铺床(算是吧)。婴儿的步骤。

从好的方面来说,他加时赛做得太多了,这比我做一些体能训练赚的还要多。

2天内第二次注射。我一个人去,服药过量的人会来接我。我可能会享受相对的和平和安静。但愿这次不会比第一次更糟。

我无法开始感谢你们所有人(以及许多其他人)为我不断的祈祷。每过一天,就离治愈又近了一天。)
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AnnReid 2019年7月
你不是“一个人去”Midkid-这一群人站在这里跺着我们的脚,把你的担忧赶走!

当你坐在灌注的宝座上时,你可以选择你要听的音乐吗?如果你在离开之前有一分钟的时间,告诉我们你选择了什么(或者如果你可以自己选择的话,你会选择)。

如果你打印你的音乐选择,当你接受你的灌输时,我会听你所选择的,通过这样做,将有另一个渠道与你分享我的希望和安慰。

我们关心发生在你身上的事。做白日梦,让自己处于一种平静的状态,让自己接受药物的治疗属性和医生的技巧。

每一天都离治愈和治愈更近一步。你觉得可以了就来报到。很快,第二次灌注就会在你身后,你将离完成一半的路程更近一步!
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我做的好。输液的前一天总是很困难。虽然,我很高兴走进这一个,DH工作的旅行计划围绕它,我很感激。他一直在和我做斗争,我知道他想结束这一切。我也是。他在做“家务”的时候真的真的很挣扎,当他把一些小工作推到大而烦人的时候,我一直试着耐心。他出差了几天,我慢慢地完成了一些事情——在我“黄金时期”需要2个小时。花了我一整天!

我希望和祈祷一个好的输液器(他们开始与一个巨大的针)和一个谁更在游戏的顶端。最后一个是不合格,我什么也没说,只是,明天我会更注意时间----我的寻呼机不用响20分钟因为她在和她的护士同事聊天。我得进进出出,完成任务。被绑在一个地方我会非常非常焦虑。我希望并祈祷强的松不会让我太疯狂。我已经准备好了几部Netflix迷你剧,希望能把这三天的时间用完。

大多数时候,我只是惊讶于上次注射和这次注射之间的三周时间是如此之快。

再次感谢那些关心我并为我祈祷的人。我感觉到了。我需要它。

这次我要带上我自己的超级软枕头!!这个枕头太神奇了,我发誓。
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这样就不会有人认为我在未修剪的草坪上杀人了…和angel (in the form of my neighbor) appeared and I did something for him--he asked how he could repay me and I said "would you mow & trim my lawn? I will make you a chocolate cake".

45分钟后,我的院子看起来棒极了,我的邻居对着一个德克萨斯蛋糕垂涎三尺。

有时天使是250磅的西装革履的前橄榄球运动员。
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cherokeegrrl54 2019年8月
哦,我爱tx床单蛋糕!!很抱歉你得接受化疗,Midkid58。然后还要忍受丈夫这一套,实在是太过分了。我认为当我们真的病了,就像你现在这样,人的本性就会显露出来。如果他不能帮助你,一切都是关于他,是的,我和你,他需要去.....现在…
我嫁给了一个那样的混蛋,一个牧师的儿子,整整21年我才摆脱他。前方有更光明、更美好的日子等着你!很多爱和治愈祝福正在发送给你!!!!
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我不明白为什么你的丈夫工作很努力,而且“他值得休息”,所以你就这么愿意放弃他为家庭做任何贡献。怎么,所有那些去上班还能挤出时间陪伴妻子和家人的男人都是工作上的偷懒者,因此才有很多精力?为什么你认为你一生的贡献和他的相比毫无价值?我一直在阅读,所以我知道他所有的健康问题,但可以肯定的是,他骑那匹马的时间有点长了——在我看来,他在工作中和在他感兴趣的活动中都能很好地克服这些问题。你愿意在你的婚姻框架内工作,我理解——只是请停止不断地低估自己。
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